be-TSC VZW

be-TSC VZW is een patiëntenvereniging gevestigd in Mortsel, voor al wie (mee)leeft met Tubereuze Sclerose Complex. De vereniging wil mensen informeren, ondersteunen en verbinden.

Tubereuze Sclerose Complex is een zeldzame, genetische aandoening (ca. 1/8000), gekenmerkt wordt door de ontwikkeling van goedaardige tumoren in verschillende organen; de hersenen, de nieren en de huid worden het meest getroffen. De ziekte gaat in zowat 85 % van de gevallen gepaard met epilepsie. Mensen met TSC zijn in veel gevallen mentaal beperkt, hebben autisme of andere neuro-psychiatrische problemen. Sommige mensen met TSC zijn levenslang zwaar hulpbehoevend, anderen hebben nauwelijks symptomen. Maar omdat de evolutie van de symptomen niet voorspeld kan worden, is levenslange medische opvolging noodzakelijk voor iedereen.

De belangrijkste doelstelling van be-TSC is om er te zijn voor iedereen die daar vanuit een TSC-ervaring behoefte aan heeft. En dat kan met mailtjes en telefoontjes, maar ook door regelmatig samen te komen!
be-TSC beantwoordt alle mogelijke vragen over TSC en aanverwante onderwerpen.
Twee tot vier keer per jaar (afhankelijk van de mogelijkheden van de vrijwilligers) wordt een digitale nieuwsbrief verstuurd.  

be-TSC werkt aan een bredere bekendheid van de ziekte in de samenleving. Want erkenning krijgen voor datgene wat je leven tekent, maakt mensen weerbaarder. En het komt het begrip en de zorg ten goede. 

De vereniging streeft ook naar een betere bekendheid van TSC bij huisartsen, specialisten en de zorgsector in het algemeen. Alleen door goede kennis van de aandoening kan een correcte diagnose snel gesteld worden, kan de preventieve opvolging beter georganiseerd worden en zullen behandelingen en ondersteuning conform de recentste ontwikkelingen in het TSC onderzoek verlopen. 

be-TSC wordt gesteund door een sterk team medische adviseurs uit verschillende medische domeinen (neurologie, nefrologie, dermatologie, genetica, UZ Brussel, UZ Leuven en UCL).