Wie is RADIORG VZW

RaDiOrg verenigt meer dan 75 verenigingen voor zeldzame ziekten. Daarnaast zijn er meer dan 200 individuele patiënten met een zeldzame ziekte aangesloten waarvoor vandaag nog geen vereniging bestaat.
Het aantal zeldzame ziekten (ZZ) wordt geschat op meer dan 7.000. Een ziekte wordt als zeldzaam beschouwd als minder dan 1 op 2.000 mensen erdoor is getroffen. Zeldzame ziekten zijn meestal ernstig en complex. Ze zijn vaak levensbedreigend; voor de meeste bestaat geen genezende behandeling. 75% van alle zeldzame ziekten treft kinderen: één op de drie kinderen overlijdt voor zijn vijfde levensjaar.
De meeste zeldzame ziekten zijn voor het brede publiek en zelfs bij artsen onbekend, sommige kennen wel een brede maatschappelijke belangstelling en steun. Zo bijvoorbeeld ALS of mucoviscidose.
Apart bekeken gaat het bij zeldzame ziekten steeds om zeer kleine groepen van patiënten, maar samen maken ze 6 tot 8 % uit van de bevolking. Naar schatting lijden 660.000 tot 880.000 Belgen aan een zeldzame ziekte. Mensen met een zeldzame ziekte zijn met andere woorden zeer talrijk!

RaDiOrg is als Belgische alliantie voor zeldzame ziekten erkend door de Europese koepelfederatie, Eurordis.

RaDiOrg steunt patiënten en patiëntenverenigingen met vorming en informatie en door uitwisseling van ervaringen. De organisatie streeft ernaar het brede publiek te sensibiliseren voor de problematiek van mensen met een zeldzame ziekten. Zodat wie ermee leeft, meer begrip en steun mag ervaren.

RaDiOrg vertegenwoordigt de stem van de patiënten met zeldzame ziekten in tal van overlegorganen op nationaal en regionaal niveau (o.m. Fonds Zeldzame Ziekten en Weesgeneesmiddelen en de werkgroep Zeldzame Ziekten in het Observatorium Chronische Ziekten) en heeft (bestuurs)leden die actief zijn bij onder meer het Vlaams bevolkingsonderzoek Aangeboren Aandoeningen, in het Vlaams Netwerk Zeldzame Ziekten en in projecten van het FAGG (Federaal Agentschap voor Geneesmiddelen en Gezondheidsproducten).
 

De (bestuurs)leden van RaDiOrg zijn actief in verschillende European Reference Networks (ERN’s) of in European patient Advocacy Groups (ePAG’s). Heel wat (bestuurs)leden zijn getraind in de problematiek van zeldzame ziekten aan de Eurordis Summer School en/of door Eupati (European Patients Academy).

Het beleidswerk rond en de algemeen toenemende aandacht voor zeldzame ziekten maken de relevantie van RaDiOrg steeds groter. De organisatie vertegenwoordigt een unieke toegevoegde waarde, waarbij directe ervaringen met zeldzame ziekten vanuit patiëntenperspectief worden gecombineerd met kennis van de hedendaagse ontwikkelingen in de zorg. Om haar toegevoegde waarde te kunnen blijven bieden, is er dringend nood aan professionele ondersteuning van de expert-vrijwilligers die de stem van RaDiOrg vertegenwoordigen. Dat vereist structurele financiële ondersteuning.